우리 가족은 직소 퍼즐을 좋아한다. 특히 휴가 중일 때 함께 할 수있는 가장 좋아하는 활동 중 하나이다. 마침내 모든 일이 끝날 때까지 하나씩 하나씩 팀으로 일하는 모든 사람들에게 너무 만족스러운 것이 있다.

여러면에서 알츠하이머병과의 싸움은 나에게 퍼즐을 던지는 것을 상기시킨다. 당신의 목표는 질병을 더 잘 진단하고 치료할 수있을만큼 충분히 이해할 수 있도록 전체 그림을 보는 것이다. 그러나 전체 그림을 보려면 모든 조각이 어떻게 결합되는지 파악해야한다.

현재 전 세계에서 연구자들은 알츠하이머병에 대한 데이터를 수집하고 있다. 이 과학자들 중 일부는 질병의 진행을 막는 방법을 찾기위한 약물 실험을 진행하고 있다. 다른 사람들은 우리의 뇌가 어떻게 작동하는지 또는 나이가 들면서 어떻게 변화하는지 연구하고 있다. 각각의 경우에 그들은 질병에 대해 새로운 것을 배우고 있다.

그러나 최근까지도 알츠하이머병 연구자들은 데이터를 공유하기 위해 퍼즐조각이 어떻게 서로 맞는지 확인하기 위해 많은 수고를 거쳐야했다. 이에 대한 몇 가지 이유가 있다. 우선, 환자의 프라이버시 때문에 공유 할 수있는 정보와 공유 할 수없는 정보에 대해 많은 혼란이 있다. 

광범위한 데이터 공유 및 액세스를 용이하게하기 위해 쉽게 사용할 수있는 도구와 기술이없는 경우가 많다. 또한 제약 회사는 임상 실험에 많은 돈을 투자하며, 특히 프로그램이 아직 진행중인 경우 경쟁 업체가 해당 투자로부터 혜택을 받기를 원하지 않는 경우가 많다.

안타깝게도 연구데이터에 대한 이러한 격리된 접근방식은 훌륭한 결과를 얻지 못했다. 우리는 1990년대 후반 이후로 치료제 분야에서 점진적인 발전을 이루었다. 우리가 알츠하이머병에 대해 아직 알지 못하는 것이 많이 있다. 여기에는 뇌의 어떤 부분이 먼저 분해되고 언제 어떻게 개입해야하는지 등이 포함된다. 하지만 부분적으로는 알츠하이머 병 데이터 이니셔티브 ( ADDI) 덕분에 곧 바뀔 것으로 기대한다 .

나는 파트너 연합과 협력하여 ADDI를 만들었다. 우리는 더 많은 데이터 공유가 알츠하이머병의 돌파구를 향한 진전을 가속화 할 것이라고 믿기 때문이다. 이를 위해 ADDI는 알츠하이머병 워크 벤치를 만들었다.

이 워크벤치는 개방적이고 글로벌하며 사용하기 쉬운 도구 및 리소스 세트를 호스팅한다. 목표는 전 세계의 연구자와 데이터 과학자가 함께 작업하고 데이터, 코드 및 지식을 공유하는 방식을 단순화하여 현장에서 발전하는 것이다.

수십 개의 개별 데이터베이스를 탐색하는 대신 과학자들은 전 세계의 환자 데이터베이스에 액세스하여 정보를 업로드 할 수 있다. 또한 많은 제약회사가 데이터 공유의 이점이 위험보다 크다고 결정했기 때문에 워크벤치는 실패한 약물 시험의 데이터 세트에 대한 액세스를 용이하게한다. 그리고 모든 데이터는 개인정보보호법을 준수하므로 연구원은 다른 사람의 개인정보가 손상되는 것에 대해 걱정할 필요가 없다.

나는 이것이 알츠하이머 연구에 실질적인 변화를 가져올 것이라고 낙관한다. 왜냐하면 우리가 많은 양의 데이터를 모아서 질병에 대해 진전을 이룬 사례가 많기 때문이다. 하나는 영양실조이다. 몇 년 전, 우리 재단은 발육부진에 빠진 아이가 정확히 언제 뒤처지기 시작하는지 알아보기 위해 아동성장에 대한 정보를 수집 하는 이니셔티브 를 시작했다.

그 정보는 흥미로운 통찰력을 제공했다. 예를 들어, 우리는 남아시아에서 날씨주기가 아이가 충분히 먹지 못하는시기에서 회복되는지 여부에 큰 역할을한다는 것을 알게되었다. 몬순시즌에 태어났다면 음식을 구하기가 더 어려울 수 있기에 결국 정상적인 성장곡선으로 돌아갈 수있는 적절한 기회가 있다. 

그러나 어머니가 몬순시즌에 세 번째 임신기에 있었다면 정상으로 돌아갈 가능성이 훨씬 적다. 이 통찰력은 우리가 그 지역의 영양실조를 해결하는 방법에 영향을 미치며, 많은 다른 데이터 소스를 모으지 않고서는 결코 발견하지 못했을 것이다.

알츠하이머병 워크벤치 즉 작업대는 1년 반의 개발기간을 거쳐 이번 달에 마침내 과학자들에게 제공될 예정이다. 데이터과학 또는 알츠하이머 연구분야에서 일하거나 호기심이 많은 연구자인 경우 여기에서 AD Workbench를 탐색 할 수 있다. 하지만 워크벤치가 이제야 광범위하게 사용 가능해 지지만 우리는 이미 그로부터 엄청난 이점을보고 있다. 우리가 예상했던 질병이 아니다.

코로나19 대유행 초기에 우리 재단은 알츠하이머의 워크벤치 프레임워크를 사용하여 신종 코로나 바이러스에 대한 정보를 공유하기위한 플랫폼을 만들기로 결정했다. 이 플랫폼을 사용하면 전 세계 과학자들이 협력하여 바이러스와 그 영향에 대해 더 많이 이해할 수 있다. 알츠하이머병에 대한 각 통찰력이 우리를 돌파구에 더 가깝게 만드는 것처럼 바이러스에 대해 얻은 각 통찰력은 우리를 대유행의 종말에 가깝게 만든다.

분명하게 말하고 싶다. 데이터만으로는 알츠하이머를 막기 위해 필요한 기적 치료나 진단을 찾지 못할 것이다. 그러나 그것이 할 수있는 것은 우리가 가설을 테스트하고 올바른 방향을 제시하도록하는 것이다.

오늘날 전 세계적으로 거의 4천만 명의 사람들이 알츠하이머나 치매를 앓고 있다. 이 시점에서 우리는 질병을 멈추거나 늦출 방법이 없다. 나는 두 달 전에 아버지를 알츠하이머로 잃었고 누구에게도 그 경험을 원치 않았다.  희망은 ADDI에 의해 촉진된 데이터 공유가 사랑하는 사람이이 끔찍한 질병으로 고통받는 것을 아무도 지켜 볼 필요가없는 세상으로 우리를 더 가까이 가게하는 것이다.